SMA hastalığı ile savaşım eden 20 aylık Asel’in anası Fatma Yavuz, “İstediği ayakkabıyı almak bile güzel bir nimetmiş. Maalesef Asel, kas kayıplarından dolayı afoları giymek zorunda” dedi.
Antalya’da ikamet eden Fatma-Mehmet Sebih Yavuz çiftinin kızları Asel’e, hemen hemen 2 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konuldu. Asel’in tedavisi için 17 ay ilkin başlatılan kampanyada, lüzumlu olan paranın yüzde 42’si toplanabildi.
Kampanyanın tamamlanıp yurt dışındaki gen tedavisine ulaşabilmesi ve ilacını alabilmesi için, Asel’in 4 ayı kaldı.
DHA’nın haberine gore; Fatma Yavuz, kızı Asel’in öteki SMA’lı ufaklıklara gore daha iyi bulunduğunu belirterek şu ifadeleri kullandı:
“Maalesef biz Asel’in bu iyi durumunu değerlendiremedik. 2 aylıkken teşhis aldık ve şu an Asel 20 aylık. 17 aydır savaşım ediyoruz fakat ne yazık ki Asel’in sesini yeterince duyuramadık.
“Gitgide tükeniyoruz”
Asel büyüdükçe bizim de korkularımız büyüyor. Büyüdükçe kas kayıpları artıyor. Tedavisini bir tek ailesi olarak karşılayabileceğimiz bir meblağ değil. Gitgide tükeniyoruz. Her yerden sesini duyurmaya çalışıyoruz fakat yetemiyoruz. SMA’nın bir tedavisi var fakat biz çocuğumuzu o tedaviye götüremiyoruz. İnanın bu canımızı oldukca acıtıyor.”
Antalya’da, SMA’lı Asel’in anası: İstediği ayakkabıyı almak nimetmiş ViDEO
“Aldığım çiçekli ayakkabıları giydirmek arzu ederdim”
Asel’in 6 cihazla günlük bakımının yapıldığını özetleyen Fatma Yavuz, “Dün Asel’in afoları geldi. Afoları Asel’in ayağında görünce oldukca ağladım. Ayakkabılıktaki ayakkabıları geldi aklıma. Çocuğumuza bir ayakkabı aldığınızda aslına bakarsak ne kadar oldukca şanslıymışız. İstediği ayakkabıyı almak bile güzel bir nimetmiş. O aldığım çiçekli ayakkabıları giydirmek arzu ederdim. Anne ben bu ayakkabıları giymek isterim demesini oldukca arzu ederdim. Sokaklarda koşup oynamasını arzu ederdim fakat maalesef kas kayıplarından dolayı Asel afoları giymek zorunda.” diye konuştu.
“Başucunu cihazlar yerine oyuncaklarıyla doldurmak istiyoruz”
Fatma Yavuz, “Asel’in daha rahat nefes almasını isterim. Bunun için herkesten destek umuyorum. Asel’e ümit olun, bizi yalnız bırakmayın. Artık Asel’in sesini duyun. Bir ihtimal ekranda Asel düzgüsel bir çocuk şeklinde görünüyor fakat 6 cihazla gün içinde savaşım ediyoruz. Asel’in başucunu cihazlar yerine oyuncaklarıyla doldurmak istiyoruz. Lütfen Asel’imin elinden tutun.” ifadelerini kullandı.
“Bu son şansımız”
SMA tedavisine erken dönemde ulaşmanın önemine vurgu icra eden Fatma Yavuz, “2 yaşından ilkin bu tedaviyi almak yüzde 95 tesir ediyor. Bizim de 2 yaş için bir tek 4 ayımız kaldı. Birinci valilik iznimiz bitti ve son valilik iznimizi aldık. Maalesef bu son şansımız. Asel için süre daralıyor. Kampanyanın bir tek yüzde 42’sini toparlayabildik.” dedi.
Mehmet Sebih Yavuz (36) ise kızı Asel’in SMA kampanyasının uzun süredir devam ettiğini belirterek, “Asel’in zamanı kalmadı. Kampanyamız ilerlemiyor. Asel’in trakeostomi (gırtlakta nefes alma deliği) yok. 4 ay dolmadan Asel’i tedavi ettirmek istiyoruz. Bu mücadelede herkesten destek bekliyoruz.” diye konuştu.
